약을 개발할수 있을까?
먼저 이 질문을 던져봅니다.
희귀하다는 것은 보편적이지 않다는 것을 의미합니다.
당연히 수익구조상에서 소외될수 밖에 없습니다.
신약개발이라는 것.
새로운 질병에 대한 약을 개발하는 것은 막대한 돈이 들어갑니다.
당연히 약을 개발했을때 본전을 뽑을수 있을때 투자할수 있겠죠.
희귀병은 아픈것 외에도 또다른 아픔이 존재합니다.
국내에 단 두명.
희귀난치병에 국가적 지원이 필요합니다.
어쩌면 장애인은 혜택이 있어도 희귀난치병은 지원이 정말 빈약합니다.
단 두명 로하드증후군 희귀난치병 치료방법은 개발의난제
장애와 희귀병의 차이는 무엇인가?
수족이 불편하여 누군가의 도움이 필요한것을 장애라고 합니다.
희귀난치병은 어쩌면 겉으로 드러나지 않는 부분도 많이 있습니다.
이들은 지원혜택없이, 비싼 치료비를 지불하기도 합니다.
지원제도가 있어서 약값을 지원받기도 하지만, 한국희귀난치센터에서나 판매되는 약.
그 약은 지원대상이 되지 않습니다.
멀리 있어서 때론 지방에서 현금으로만 결재해야 하는 부분도 있습니다.
로하드 증후군은 무엇인가?
사람은 먹기위해 사는가? 살기위해 먹는가?
과하면 탈, 못먹어도 탈입니다.
적절히 먹어야 합니다.
하지만 시상하부 포만중추와 음수중추가 제대로 작동하지 않아서 계속 먹고 싶다는 충동이 일어나는 병.
그것이 바로 로하드증후군 입니다.
계속 먹어야 하기 때문에 체중이 늘어날 수 밖에 없습니다.
로하드 증후군에 걸린 한 아이가 다섯살임에도 47킬로까지 불어났다고 하니 안타깝습니다.
체중이 불면 수면무호흡증이 일어날수 있습니다.
로하드 증후군은 아이러니하게도 살이 찌면 안되는 병입니다.
희귀병이기 때문에 마땅한 치료방법도 없습니다.
체중이 늘지 않도록 방지하는 것.
국내에 단 두명.
이 두명을 위한 치료제를 개발할 제약회사가 있을까?
어쩌면 병에 대한 힘겨움과 아울러 치료제를 기다리는 막연한 희망조차 불가능합니다.
국내 희귀난치병으로 고통받는 분들은 많이 있습니다.
다수가 아닌 소수이기에 보험적용 받는 약조차 개발이 중단되고 있습니다.
어쩌면 다수가 아니기에 소외받는 부분들.
이 연말에 다시 한번 생각해 보게 됩니다.
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